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Michel TOUPET, Christian VAN NECHEL
Dans la vestibulopathie bilatérale idiopathique*, il y a destruction bilatérale des appareils vestibulaires. Il ne peut donc pas y avoir de guérison et les médicaments sont inutiles (anti-vertigineux, anti-inflammatoires). Il faut être conscient qu’on est comme un aveugle qui ne peut recouvrer la vue. Et il va falloir faire son deuil de la personne que l’on était avant, faire son deuil de ses capacités antérieures…
Mais, comme on l’a vu précédemment, il y a des processus d’adaptation et de compensation qui font que la maladie évolue et se stabilise progressivement.
Cette stabilisation intervient à partir du moment où le patient accepte son handicap, où il arrive à vivre avec ce handicap, à relativiser son importance, à relativiser la souffrance générée par ce handicap. Ensuite, l’auto-prise en charge consiste à adapter sa façon de vivre pour faire face à ses troubles de l’équilibre*, pour diminuer leur impact au quotidien. Il s’agit aussi d’un réapprentissage de l’équilibre*, comme dans l’enfance, pour s’appuyer sur les systèmes visuel et proprioceptif. La prise en charge consiste à accompagner, aider le processus d’acceptation et d’auto-prise en charge puis le réapprentissage. Mais il est certain que l’investissement personnel du patient pour vivre avec et malgré son déficit est l’élément le plus important.
Ce qui aide le plus les patients atteints de VBI c’est de participer à des groupes de parole comme ceux organisés par l’Association Française de Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique (AFVBI).
Ils y rencontrent des patients atteints de la même pathologie mais à des stades d’évolution stabilisée et cela leur permet de comprendre progressivement qu’il est possible d’arriver à accepter leur handicap, à changer leur perception et à entamer une réadaptation.
Toutes les personnes impliquées dans ces réunions - médecins, chercheurs, experts, patients, responsables de l’association - les décrivent comme des moments très conviviaux, où l’on peut venir en famille, pour que les proches puissent aussi profiter des témoignages, des partages d’expériences. Ces échanges, parfois pleins d’humour, permettent de favoriser l’acception psychologique de la maladie et de structurer les efforts de réadaptation.
Maintenir une activité physique régulière (marche, gymnastique, Qi Gong…) est très important car pour pallier son ataxie*, le patient a besoin de préserver sa souplesse, sa musculature et de stimuler ses autres capteurs sensoriels. Cela lui demandera un travail de concentration important pour compenser les troubles de l’équilibre*. Il convient donc de repenser aux connaissances théoriques de l’activité sportive qui devient moins automatisée et donc plus « coûteuse » en énergie.
Cette activité physique régulière doit être pratiquée, tout au moins au début, de jour, sur terrain stable, bien éclairé, sans aspérité, dans un environnement connu, maîtrisé et maîtrisable. Il est conseillé de privilégier des exercices musculaires qui sollicitent les muscles « contraires » (ceux par exemple qui sont douloureux quand on descend de la montagne car ce sont des muscles très peu sollicités). En effet, le patient aréflexique est sans cesse en train de se « rattraper » et les muscles qu’il sollicite alors sont ceux que l’activité courante n’entretient pas.
Dans le cadre de ce maintien d’une activité physique, le patient doit souvent renoncer à son niveau de performance antérieur dans les sports qu’il pratiquait, voire renoncer à certaines activités. Dans ces choix, il est important de s’appuyer sur les activités de plaisir qui apportent plus de gratifications.
Certaines fédérations sportives proposent des sections spécifiques. C’est le cas, par exemple, de la Fédération française d’athlétisme avec la marche nordique adaptée.
Pour la plupart, la natation (en piscine et surtout en mer) et la plongée deviennent des activités dangereuses (risque de noyade) qu’il vaut mieux ne plus poursuivre et dans tous les cas toujours surveillé et jamais seul. Autres conseils : garder en permanence la vue hors de l’eau (pris dans une vague, le patient atteint de VBI n’a pas la notion de haut et de bas et ne sait donc pas comment sortir la tête hors de l’eau donc toujours un risque de noyade même dans très peu d’eau), utiliser un masque ou des lunettes de natation se révèle très utile, sortir à quatre pattes sur la plage, mettre des sandales pour améliorer l’appui au sol.
Certains patients arrivent à poursuivre le vélo, d’autres pas. Cette activité nécessite une grande prudence ; il n’est plus question de se faufiler habilement entre les voitures en ville, il faudra réapprendre et s’essayer d’abord dans des zones sécurisées sur un sol plat. En ville, privilégier les heures creuses. Il faut pédaler le corps souple en privilégiant le regard devant soi.
Christian VAN NECHEL
Les relations entre le système vestibulaire et le système émotionnel sont intenses et bidirectionnelles.
Au cours de l’évolution, une « fonction vestibulaire » apparaît dès l'émergence de la mobilité. Il y a environ 2 milliards d’années, des paramécies, êtres unicellulaires munis de cils assurant leur mobilité ont développé un organite qui détecte le sens de la gravité, leur permettant de se déplacer vers la surface de l'eau où l'oxygène est plus abondant.
Le système vestibulaire apparaît en effet dans le monde aquatique où la notion d'équilibre n'est pas pertinente. En revanche, dès qu'apparaît la mobilité, il est essentiel d'avoir la maîtrise de la direction de ses déplacements, ce qui implique également le contrôle de l'orientation de l'être mobile dans un référentiel qui sera le plus souvent gravitaire. Tourner en rond met en danger la survie de l'être et de son espèce en épuisant les ressources nutritives locales, en ne permettant pas de trouver un partenaire de reproduction ou de rejoindre un refuge de sécurité ou de reproduction.
La capacité à s'orienter dans l'espace, par exemple pour échapper à un prédateur, est donc une fonction vitale, archaïque et préconsciente. Une défaillance de ce sens de l'orientation met donc la survie de l'individu en danger.
Dès l’apparition de ce sens de l’orientation, ce sera un stimulus puissant des systèmes d'alerte et émotionnel. Son caractère préconscient explique l'absence de ce sens de l’orientation dans le texte De Anima d’Aristote, mais aussi le caractère souvent indicible des symptômes liés à sa perte.
En outre, chez l'humain des modèles de développement cognitif proposent que le jeune enfant crée, à l'occasion d'incidents critiques, des schémas de croyances primaires qui vont être réactivés plus tard dans la vie. Ainsi, lors de l'apprentissage de la marche, l'enfant est confronté à une ambivalence, l'attrait de gagner en autonomie et d'explorer l'espace, opposé à la perte de la protection des bras parentaux et des expériences de chutes quelquefois douloureuses. Ce schéma de croyances primaires serait réactivé lorsque plus tard dans la vie, l'équilibration sera fragilisée avec une peur de chuter même sans expérience de chute.
Si la perte de confiance en la capacité de s'orienter et d'organiser ses déplacements dans l'espace est anxiogène, la relation inverse est également présente. Des sensations de vertiges, d'instabilité viennent en troisième place dans la liste par ordre de fréquence des symptômes induits par l'anxiété. L'anxiété crée un état d'hypervigilance face à la maîtrise de sa position et de sa capacité à se déplacer dans l'espace. C'est également un héritage de l'évolution, le stress lié à la présence d'un prédateur exige un contrôle postural et une mobilité performante.
Ces relations étroites entre système vestibulaire et système émotionnel ont leurs traductions au niveau des connexions anatomiques entre ces deux systèmes. Il y a des relations directes bidirectionnelles entre les noyaux vestibulaires et le système limbique. Ces relations sont tout à fait similaires à celles qui lient ce système limbique et des centres détectant les paramètres d'asphyxie. S'il est aisé d'imaginer combien l'asphyxie peut être anxiogène, nous pouvons mieux concevoir combien la perte ou la crainte de perdre le contrôle de son équilibration le soit également.
Les études montrent aussi que le sujet anxieux va privilégier les informations visuelles au détriment des autres modalités sensorielles. Ceci va modifier les priorités sensorielles utilisées pour l'équilibration, privilégiant une stratégie visuelle, c'est-à-dire faisant appel à des repères visuels fixes et proches dans l'espace. Un inconfort pourra apparaître dans l’obscurité et des environnements visuels mobiles.
Outre ces relations spécifiques entre système vestibulaire et système émotionnel, il y a plus généralement pour toute affection médicale chronique le développement d'un aspect psychique, conscient ou non, lié aux pertes de performances antérieures et à l'incertitude de l'avenir.
Il apparaît donc tout à fait déterminant pour réduire la souffrance liée à la perte bilatérale de la fonction vestibulaire de prendre en compte ces aspects psychiques. La connaissance de ses véritables potentialités permet de limiter les comportements d'évitement aux situations qui peuvent réellement constituer un risque comme les déplacements sur support instable ou irrégulier, dans l'obscurité ou la perte de repères visuels pertinents sous l'eau.
Apprendre la maîtrise de situations déstabilisantes va réduire l'angoisse et l'attention excessive focalisée sur des symptômes d'instabilité ou d'oscillopsies. Cela diminuera la souffrance liée à ces symptômes et laissera la place à des sensations positives.
C'est en ce sens qu'en complément à l'information médicale qui explique la genèse des symptômes, à la rééducation qui permet de mieux connaître ses capacités et de les accroître, les contacts au sein d'une association comme l’AFVBI permettent aux patients porteurs d'un déficit vestibulaire bilatéral de mieux se projeter dans un avenir réaliste, de prendre connaissance des stratégies alternatives développées par des personnes porteuses d'un même handicap et d'adapter ses références en termes de qualité de vie.
En position statique, les situations difficiles sont très rares (sauf si l’environnement visuel est courbe et n’offre pas de ligne verticale où accrocher le regard). Les trucs et astuces suivants concernent donc les déplacements.
Sur le plan proprioceptif (corporel) :
Sur le plan visuel (oscillopsie) :
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Comme tout un chacun mais encore plus chez le « VBIste » (surnom affectueux des malades donné par les membres de l’Association Française de Vestibulopathie Idiopathique*), il est important de respecter une bonne hygiène de vie afin de s’adapter à cette pathologie et de prévenir des conséquences du vieillissement :
Il faut souligner l’importance du diagnostic différentiel quant à d’autres pathologies qui peuvent se surajouter à la VBI. Savoir identifier ce qui est du domaine de la VBI et ce qui relève d’une autre pathologie car des comorbidités viendront aggraver la symptomatologie*.
Michel TOUPET, Christian VAN NECHEL, Myriam ACCHABAK
La rééducation vestibulaire est un ensemble de techniques thérapeutiques qui s’adressent aux personnes souffrant de pathologies du système vestibulaire et de troubles de l’équilibre*. Elle est basée sur l’utilisation de la plasticité* du système nerveux central et sa capacité à développer de nouvelles stratégies d’équilibration* face à une atteinte uni ou bilatérale du système vestibulaire périphérique.
Les pathologies du système vestibulaire et les troubles de l’équilibre* se manifestent par un ensemble de symptômes, notamment une sensation de vertiges* rotatoires ou linéaires, d’instabilité posturale et une intolérance aux mouvements de l’environnement.
Leur retentissement sur le quotidien des patients est souvent considérable, pouvant entrainer une interruption de l’activité professionnelle et devenir une source d’angoisse majeure.
Les patients développent souvent des stratégies d’évitement des situations pouvant déclencher le vertige* ou la perte d’équilibre* (activités sportives, voyages en voiture ou avion…).
Les patients s’isolent, finissent par perdre confiance et estime de soi et peuvent sombrer dans la dépression.
Dans ce cas, le terme de rééducation vestibulaire n’est pas vraiment approprié puisqu’il n’y a plus d’appareil vestibulaire à rééduquer ni à droite ni à gauche. La rééducation dans ce cas est l’art de faire avec « les restes »… des autres organes des sens : notamment la proprioception* et la vision. Il s’agit plutôt d’une rééducation proprioceptive pour que le patient apprenne à utiliser des voies alternatives pour maintenir son équilibre*, contrôler sa posture et lutter contre les oscillopsies*. Mais cette rééducation est généralement effectuée par des kinésithérapeutes spécialisés en rééducation vestibulaire.
Les techniques thérapeutiques utilisées dans ce cadre consistent au renforcement des deux entrées neurosensorielles restantes. La proprioception* est ce qui nous permet de tenir debout sur terre.
Les mécanorécepteurs* de nos muscles et articulations sont sensibles à la gravité qui nous tire vers le bas. Par réaction automatique, le corps va s’ériger vers le haut, d’où l’importance de la stimulation de tous les extenseurs du corps (le soléaire, le grand fessier, les muscles spinaux, etc.).
Le bilan fonctionnel préalable à la rééducation est individuel et commence par un interrogatoire. Le praticien interroge le patient sur son histoire médicale, son diagnostic et sur son modus vivendi : sa vie, ses engagements, ses motivations, son environnement, ses contraintes professionnelles…
Puis il se poursuit par un bilan des dégâts : quelles sont les conséquences de ce déficit vestibulaire sur la posture et sur la stabilisation du regard.
Il faut ensuite aborder le bilan des ressources du patient. C’est-à-dire évaluer les pièges qui, par manque de ressources, risquent d’entraver la rééducation.
Ce bilan préalable est indispensable pour bien évaluer les progrès ultérieurs. Dans ce cadre, il peut être judicieux d’utiliser aussi un questionnaire d’évaluation : le Dizziness Handicap Inventory.
Cette échelle du handicap lié aux troubles de l’équilibre* et aux vertiges* permet de distinguer les parts : fonctionnelle, émotionnelle et physique du problème.
Toutefois, ce questionnaire bien connu est mal adapté aux déficits vestibulaires bilatéraux.
C'est par la marche que le praticien se fait une bonne idée de l’état d’équilibre* et du problème au quotidien. Souvent quelques pas en avant, quelques pas en arrière sont déjà révélateurs.
Parfois c’est un test de marche forcée sur 5 m avec double tâche (on pose des questions au patient pendant qu’il exécute cette marche).
On teste aussi la capacité à rattraper l'équilibre* après une brusque bousculade, non prévue par le patient. Le rattrapage se fait généralement selon trois modalités : une stratégie de cheville, ou de hanche ou d’un pas en arrière.
Des exercices d’oculomotricité* permettent de travailler la coordination tête-œil.
Le travail de l’équilibre* se fait yeux ouverts et fermés. Le travail sur trampoline augmente les difficultés pour le patient, en perturbant les informations cutanées plantaires, obligeant le système vestibulaire otolithique* éventuellement restant à prendre le pilotage du contrôle postural. Ceci est d’autant plus vrai que le patient exécute ce genre de contrôle les yeux fermés, ou pire encore, soumis à des stimulations visuelles dérangeantes comme des lumières tournoyant dans la pièce autour de lui (les stimulations optocinétiques*). Tout ceci se fait progressivement, de séance en séance.
Il est important de lutter contre l’installation de la dépendance visuelle par des exercices d’équilibre* et de piétinement sur le sol, puis sur des mousses de différentes tailles, différentes épaisseurs et différentes densités devant des images mouvantes en utilisant l’optocinétique*.
Celle-ci permet de diminuer le poids de l’entrée visuelle dans la stratégie d’équilibration* des patients atteints d’aréflexie* vestibulaire bilatérale qui souvent sont très gênés dans les grandes surfaces, dans la foule, lors de la traversée de rues, dans l’obscurité et dans les endroits fermés sans repères visuels (comme un parking).
Les séances suivantes peuvent se poursuivre par l’étude du maintien du regard fixe sur une cible, dans toutes sortes de conditions : en regard de face, regard sur le côté, en haut, en bas, très excentré, puis tête tournée d’un côté, de l’autre, abaissée. Ceci tout d’abord chez un patient assis, puis un patient debout, puis un patient en marche-avant, puis en marche arrière, piétinant sur place, lentement, rapidement. D’autres tests du maintien du regard sur une cible se compléteront par des lectures de mots imprimés de plus en plus petits et de plus en plus longs (la lecture permet de savoir que le patient a non seulement vu mais compris le mot). Ces tests pourront se poursuivre sur un fauteuil rotatoire ou debout dans différentes positions de cible : haute, basse, gauche, droite. Il faut varier les conditions pour être le plus universel possible.
Si le praticien est équipé, il pourra faire de l’acuité visuelle dynamique* sur ordinateur (lorsque la vitesse des mouvements de la tête est atteinte, la cible visuelle s’allume et le patient doit la lire au vol). Le contrôle de la posture pourra également se faire sur matériel informatisé : c'est la posturographie* multi sensorielle.
Tous ces tests et activités sont commencés lentement, de façon très répétitive, puis on accélère le mouvement, on augmente l’amplitude, la vitesse, la durée, on change de plan.
Il faut varier les exercices car cette diversité permettra des résultats.
Cette rééducation doit être non pas passive mais la plus active possible, le patient doit se prendre en main, s’engager personnellement. C’est aussi pourquoi il est recommandé de proposer au patient 10 minutes d’exercices quotidiens, seul, à domicile, ce qui a également comme avantage d’améliorer l’entraînement.
Rééducation et vestibulopathie idiopathique bilatérale
La rééducation vestibulaire est généralement vécue comme décevante par les patients aréflexiques, car le handicap sensoriel demeure puisqu’il ne peut pas y avoir de restauration. Néanmoins, elle permet progressivement au patient d’accepter son handicap, de s’y adapter, en compensant avec d’autres capteurs proprioceptifs, à développer des stratégies de prudence… C’est comme une rééducation comportementale, pour réapprendre au patient comment changer ses habitudes, ses stratégies de correction face à un déséquilibre*, prendre conscience des difficultés rencontrées pour faire des choses qui étaient auparavant évidentes, sans le moindre problème, et pouvoir y faire face. Dans cette rééducation d’un déficit neurologique irrémédiable, le point essentiel est d’accepter, d’apprendre à vivre avec et de se débrouiller avec ce qui reste (Docteur Oliver Sachs). Pour cela il faut beaucoup de courage de la part du patient et beaucoup de compréhension et de soutien de la famille, de l’entourage et du thérapeute. C’est une rééducation longue qui demande de la patience, de la persévérance et de la confiance. Le thérapeute doit accompagner son patient avec une grande capacité d’écoute, de bienveillance, mais aussi d’exigence et de ténacité. |
L’oscillopsie* est, comme vu précédemment, une plainte majeure des patients atteints de VBI : c’est l’image qui bouge quand le patient bouge, parce qu’elle n’est plus automatiquement stabilisée par les vestibules*.
L’acuité visuelle dynamique* consiste à présenter au patient un mot écrit bref, au moment où il bouge la tête à une vitesse suffisante. Un capteur de vitesse sur la tête permet de synchroniser le mouvement de tête avec l’apparition fugace de l’image sur l’écran d’ordinateur. Cette image flashée est d’abord testée tête immobile, pour pouvoir comparer les performances visuelles tête immobile et tête en mouvement. En l’absence des deux vestibules* qui stabilisent nos yeux pendant toutes ces circonstances, les patients VBI ont des performances d’AVD qui s’effondrent.
Avec de l’entraînement, certain de ces patients arrivent à retrouver des performances presque normales.
Marie-Claude ROOY
L’activité professionnelle peut être fortement handicapée par la VBI. Dans ce cas, il est possible et utile d’obtenir la RQTH qui permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap et leur maintien dans l’emploi, même si ce statut n’est pas neutre psychologiquement.
Est considérée comme travailleur handicapé « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique ».
La demande de RQTH est déposée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur, à l’aide du formulaire Cerfa n°15692*01, du certificat médical Cerfa n°13878*01, et s’accompagne de toutes les pièces justificatives utiles en remplissant le formulaire de demande unique. Le médecin du travail dispose de formulaires spécifiques permettant de bénéficier d’une procédure accélérée. Il est donc conseillé d’initier la demande par son intermédiaire. Si vous n’avez pas de médecin du travail, le dossier est à remplir par le médecin traitant et/ou le médecin spécialiste qui vous suit.
Tous les renseignements sur cette démarche peuvent être obtenus auprès de la MDPH de votre département, qui exerce notamment une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs familles. Ses coordonnées peuvent être obtenues auprès des services du Conseil départemental.
C'est la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui accorde la RQTH ; la décision est rendue dans un délai variant d'un département à l'autre. La RQTH est généralement attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable.
La RQTH permet notamment :
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